News

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه طعم شیرین خودکفایی در تولید پلاسما به کام بیماران تلخ شده است زیرا بیماران با وجود دارو در انبارهای گمرک درد می کشند، گفت: انصاف نیست پس از رفع مشکلات حوزه خارج، بیماران با موانعی در داخل مواجه شوند.

احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم اظهار داشت: در اواخر دوره وزارت خانم دستجردی جشن خودکفایی برگزار شد که قاعدتاً این خبر مسرت بخش را برای بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور 9 را داشت که پلاسمای ایرانی برای تولید نیاز بیماران هموفیلی به فاکتور 9 به مرز خودکفایی رسیده است. وی ادامه داد: بی تردید موفقیت های کشورمان در رسیدن به خودکفایی دل هر ایرانی را مملو از شادی و کام آنها را شیرین می کند. متاسفانه از همان سال تاکنون هنوز بیماران هموفیلی نیازمند به فاکتور 9 نه تنها این طعم شیرین را حس نکردند بلکه با کمبودهای ادواری این داروی حیاتی مورد نیاز آنها با تلخکامی کابوس انواع معلولیت ها به سراغ آنها می آید. مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در تشریح این موضوع گفت: بالغ بر 2 ماه است شاهد کمبود جدی فاکتور 9 مورد نیاز بیماران هموفیلی هستیم و سهمیه مراکز توزیع دارو ارسال نمی شود. این دارو که از ارسال پلاسمای ایرانی به کشور آلمان تهیه و به کشور باز می شود در سایه مشکلات مختلف از جمله تغییر بدون مطالعه متولی با سابقه و دوباره بازگرداندن آن به متولی اولیه و همچنیین عدم برنامه ریزی در ارسال به موقع و تحویل به موقع از تاریخ جشن خودکفایی تاکنون کمبودهای ادواری و روزهای انتظار برای وارد کردن داروی آماده را طی می کند و درمان ناقص بیماران زمینه سازمعلولیت هایی است که واقعاً جبران ناپذیر هستند. قویدل تاکید کرد: آنچه که بسیار مهم و قابل توجه است این است که متاسفانه در پایان هر سال آماری از واردات و دسترسی دارو ارائه می شود که اساساً با سیمای معلولیت بیماران همخوانی ندارد، به عبارت ساده تر بیمار در دوره کمبود دچار لطمه می شود و این لطمه جبران ناپذیر است و حتی در مواردی سرنوشت بیمار را تغییر می دهد اما در ارائه آمار توسط مسئولین و گزارش های رسمی آماری ارائه می شود که در عین درستی فاقد یکی از پارامترهای مهم در تامین سلامت بیماران هموفیلی است و این عامل مهم دسترسی به موقع به دارو است.